365 Tage hat das Jahr. Schaut man als Eltern mit einem schwer kranken Kind zurück, so sieht man Hoffnungen, die keine Wahrheit fanden. Tage kamen, an denen man hätte die Zeit anhalten wollen. Aber sofort hieß es wieder von Ärzten, wir sollen entscheiden, wohin soll der Weg vom Kind gehen. Entscheidungen über Dinge, die man nie zulassen wollte, mit denen man alleine steht. Bringt das Nein oder das Ja die Hoffnung, eine Chance zurück? Keiner spricht von Überforderung, keiner von Erschöpfung und auf die Frage: "Wie kommst Du klar?", gibt es keine Antwort. 365 Tage, man sieht neue Wege, neue Erwartungen und hoffentlich auch eine helfende Hand.
Die ARD-Themenwoche ist nun gut einen Monat her, aber ein Blick zurück lohnt sich. Denn auch das Ehrenamt im ambulanten Kinderhospizdienst fand dort seinen Platz, genauer: beim WDR. Es geht dabei um den Kinderhospizdienst in Unna. Gleich zum Anfang des Beitrags stellt die Statistik eine wichtige Zahl heraus:
"Warum sind im gesamten Kreis Unna nur 0,007 Prozent aller Einwohner bereit, sich ehrenamtlich beim ambulanten Kinderhospizdienst zu engagieren?" “Könnt’ ich nicht” stimmt so nicht. http://web.ard.de/themenwochenblog/?p=5767#more-5767. 16.06.09
Hospizdienste werden über Spenden finanziert, doch haben auch die Krankenkassen ihren Anteil hierbei zu leisten. Laut eines kürzlichen Urteils beim Landessozialgericht in Potsdam ist das Förderverfahren der Krankenkassen rechtswidrig. Die Handhabung der Finanzierung entspräche nicht dem Sozialgesetzbuch.
Die Krankenkassen haben hiernach nicht die geforderte Fördermenge ausgeschöpft, sondern stellten nur zwei Drittel davon bereit. Als Ergebnis des Prozesses könnte eine Neuregelung der Förderung über Krankenkassen mit den Trägern der ambulanten Hospizdienste erforderlich sein.
In den letzten Jahren ist die Selbsthilfe im Internet gut gewachsen. Es gibt mehrere Portale, kommerziell oder privat, die sich breit oder schmal bestimmten Themen wie Gesundheitsfragen an sich oder dem behindertem Kind widmen. Häufig stößt man dabei als Eltern über die Suchmaschinen auf diese Seiten. Doch liefern Suchmaschinen nur ein Teilergebnis, denn so gibt es bei einigen Foren auch abgeschlossene Bereiche, die man erst über eine Mitgliedschaft erreicht und die daher nicht von den Suchmaschinen erfasst werden. Ist die Mitgliedschaft kostenlos, was bei vielen Foren der Fall ist, macht sicherlich eine Anmeldung Sinn für den Blick hinein. Aber einige Foren mögen keine "stummen" Mitglieder, mit Recht. Also, damit man die notwendige Hilfe auch erhält im Netz, muss man auch etwas preisgeben.
Das Hospiz Bedburg-Bergheim will sich jetzt an trauernde Jugendliche wenden (Zwölf bis 18-Jährige) mit dem Aufbau eines moderierten Internet-Chats. Als Gründe werden im Kölner Stadt-Anzeiger vom 29.05.09 die spezielle Trauerarbeit von Jugendlichen angegeben, welche nicht auf die "regulären" Trauerangebote für Erwachsene ansprechen würden.
Es lag schon länger in der Schublade: Das Webprojekt "Hospizkind", helfende Hände für Familien mit einem schwer kranken Kind. Infos und ein Forum, letztendlich dreht sich alles um das Thema Kinderhospiz.
Nun geht diese Idee online zum 1. Juni, dem internationalen Kindertag. Das Projekt ist noch klein, viel Inhalt muss also noch geschrieben werden, den wir vielleicht jetzt schon präsentiert hätten.
Aber wenn es nicht jetzt seinen "Anschluss" im Netz findet, wann dann? Am Ende würde es gar nichts mehr damit; die Idee verschwindet auf Nimmerwiedersehen.
Es hatte länger gedauert mit dem Start, es stand die Frage der Finanzierung, doch eine Stiftung oder eine andere Finanzquelle fand sich bisher nicht. Somit wird dieses Projekt im Sinne des Ehrenamts gestartet. Dies sagt nichts über die Qualität aus, hoffen wir, sondern eher über die Quantität: Mancher Inhalt, der schon angedacht ist, muss nun auf sich warten, aber er wird kommen.
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Ein schwer krankes Kind stellt die Familie auf eine schwierige „Bewährungsprobe“. Obwohl Bewährung vielleicht nicht das richtige Wort ist, aber eben auch nicht falsch. Die Fäden und Nähte, das, was die Familie zusammenhält, werden neu gespannt bis zur Zerreißprobe. Selbst ohne ein krankes Kind ist bei vielen der Alltag nicht leicht. Der Beruf oder eben finanzielle Belastungen sorgen schon von sich aus für Unruhe und Last. Lies mehr!
Die Überschrift hat recht, wenn es einfach wäre, dann könnte ich mir diese Artikel sparen und wäre sicherlich selbst zufriedener, da wir so selbst weniger Stress hätten und uns auf die "eigentlichen" Probleme bei unserm Kind konzentrieren könnten. Aber es ist nicht einfach, eine Unzahl an verschiedenen Bestimmungen bestehen, die auch mal in einem langem Streit mit der Krankenkasse oder dem Sozialamt enden. Lies mehr!